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【广州日报】PKU宝宝可免费领特食到18岁
发布日期: 2017-09-28
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 苯丙酮尿症(phenylketonuria,简称PKU)是一种常染色体隐性遗传疾病,人群发病率为1万1千分之一。由于苯丙氨酸羟化酶基因突变,造成摄入的苯丙氨酸不能正常的代谢,从而使苯丙氨酸及其代谢产物在体内堆积,造成对神经系统不可逆的损伤。

  广州日报讯 (全媒体记者鲍文娟  通讯员深卫信)在现实生活中,有一类宝宝特别“挑食”,他们的每一顿饭,都需要仔细斟酌。鸡、鸭、鱼、肉,甚至面条、馒头等平常人吃的食物,一不小心可能成为伤害大脑、造成智力发育迟滞的“毒药”。这是一群遗落在人间“不食人间烟火的天使”,他们患了一种罕见的疾病,名字叫PKU,即苯丙酮尿症。

  昨日,深圳市卫计委通报,该委与市财政委出台相关方案,规定符合条件的PKU患儿家庭可免费领取特制食品。据介绍,家庭可以一直免费领取到孩子18岁成年,根据食量不同预计每个家庭每年可减免5000元~20000元。

  深圳筛查出86名PKU患儿

  截至去年,深圳市一共筛查出了86例PKU患儿。深圳市妇幼保健院医生文伟介绍,这些患儿要使用一些特殊食品,来降低血苯丙氨酸浓度,防止神经系统的受损。如果治疗不及时,会造成智力低下等问题,绝大多数会有严重语言障碍及行走不稳。

  饮食治疗是目前国际公认的有效治疗手段,即尽量摄入低苯丙氨酸的食物,使得苯丙氨酸或其中间的代谢产物不能达到毒性水平。治疗至少持续到青春发育成熟期,而特制食品并不便宜,每个家庭每月为此要耗费1000~2000元不等的费用,这让PKU家庭承担巨大经济压力。而且这种压力将伴随着父母及孩子的一生,不少家庭因此致贫。

  PKU患儿是7000多种罕见病中的一种,也是罕见病中少数的能够防治的先天遗传代谢病。深圳妇幼保健院医生文伟表示,建议父母重视筛查,如果通过新生儿疾病筛查可早发现,及时从哺乳期开始治疗,吃特制的低苯丙氨酸奶粉,断奶后采用低苯丙氨酸饮食,可避免智力受损,提倡终身治疗,预后效果很好。

  符合三个条件可申请

  记者昨日从深圳市卫计委获悉,近日,深圳市卫生计生委和市财政委共同出台了《深圳市苯丙酮尿症(PKU)患者特殊食品医疗保障项目实施方案》,凡第一诊断为苯丙氨酸羟化酶缺乏引起的苯丙酮尿症患儿,符合三个条件即可申请。具体包括:(1)0-18周岁的患者;(2)具有深圳市户籍人口或在深圳出生并持有居住证的非本市户籍常住人口;(3)纳入定点医疗机构(深圳市妇幼保健院)进行治疗的患者。

  深圳市卫计委表示,将按照“因病所需、因治所需、不同年龄所需”的原则,由深圳妇幼保健院这家定点医疗机构统一采购特殊食品,并按保障对象实际需要量定点定量定向发放。

  为何资助到18岁?深圳市卫计委相关负责人介绍,由于PKU患儿主要影响智力的发育,18岁以前特别是儿童时期是智力发育的关键时期,“18岁之后对智力发育的影响较小,并且18岁成年后一般能独立从事工作有经济来源,可减轻家庭的经济负担。因此,项目方案限定年龄小于18岁。 ”

 

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